Uma gota de esperança. A inesgotável força do amor.

O documentário da Globoplay conta a história de uma mãe que não se conformou com o diagnóstico inicial do seu filho e não parou até encontrar a resposta certa.

As doenças metabólicas são raras, isso é o que nós mães ouvimos como se fosse uma desculpa para não investir no diagnóstico e no tratamento adequado.

O teste do pezinho ampliado é a melhor forma de diagnosticar as doenças metabólicas, este é um teste essencial que deve ser realizado nos primeiros dias do bebê. O problema é que na maioria dos estados do Brasil ainda é realizado o teste do pezinho simples, causando uma falsa impressão de que o bebê está saudável, quando na verdade ele pode ter uma doença metabólica que somente o teste ampliado é capaz de detectar.

No caso da minha filha foi o teste do pezinho ampliado que salvou seu desenvolvimento. Ainda no primeiro mês de vida recebemos o diagnóstico de Leucinose, uma doença do metabolismo, assim como diversas outras que o teste é capaz de detectar.

Quando a doença não é diagnosticada no início da vida, o bebê continua ingerindo a proteína do leite e isso pode causar danos neurológicos, muitas vezes irreversíveis.

A pergunta que fica é quantos bebês já perderam a vida porque não receberam o diagnóstico correto? E quantos desenvolvimentos poderiam ser salvos se os pais recebessem o diagnóstico com o teste do pezinho ampliado?

Coisas da vida

O dia das crianças deste ano não saiu como o planejado. Manhã na piscina, passeio a tarde, todos os planos precisaram ser adiados.

No começo da semana começou uma dorzinha na barriga. Nada demais, falei com o pediatra e ele pediu para observar. Apenas uma febre baixa, devia ser algo que ela comeu.

Algo não estava bem, eu podia sentir. Na sexta não teve jeito, febre e muita dor, hora de correr pro hospital. Exame de sangue, ultrassonografia, e o diagnóstico: colangite.

Não era o que eu esperava, mas fiquei aliviada de receber o diagnóstico tão rápido. 

Hora de internar e iniciar o tratamento com antibiótico venoso.

Dia 30 de setembro estávamos comemorando 6 anos de transplante e poucos dias depois estamos aqui no hospital lidando com uma complicação pós transplante.

É a vida com seus altos e baixos, mas sempre com a esperança e fé de que tudo dará certo. 

Hoje é dia de comemorar!

Hoje é um dia mais que especial, há exatos dois anos a minha pequena recebeu a tão esperada ligação para o transplante. No dia 30 de setembro de 2013 ela entrou no centro cirúrgico e lá permaneceu até o dia seguinte. Foram horas intermináveis de espera e angústia, mas que foram recompensadas com a alegria de saber que a minha filha estava sendo curada. O pós-transplante não é fácil, são vários remédios, alguns para a vida toda, a imunidade fica mais baixa e o cuidado deve ser redobrado. Mas o que é isso para quem já vivia com MSUD?

Viver com MSUD é viver com um medo constante de ficar doente. Cada criança tem uma forma diferente de conviver com a doença, mas no caso da minha filha ficar doente sempre significava uma nova internação. Foram várias até o dia da cura, um simples vômito ou febre já faziam a tal da leucina subir de uma forma descontrolada.

Hoje a Letícia vai à escola e leva uma vida normal. É claro que eu evito levá-la à lugares com aglomeração e estou sempre com o álcool gel na bolsa. Comer sem lavar as mãos nem pensar! São pequenos cuidados que a gente aprende com a necessidade.

Então hoje é dia comemorar!!!

A família MSUD

Quando eu recebi o diagnóstico de MSUD, mais conhecida no Brasil como leucinose, o que me deixou mais desesperada foi não encontrar alguém com a mesma doença que a minha filha, alguém que pudesse me dar uma esperança, que pudesse me explicar como seria a vida com MSUD.

Costumo dizer que existem alguns anjos na vida Letícia, como um pai de um menino com MSUD que nos ligou numa noite e nos encheu de esperança ao falar do Dr Strauss e sobre a cura com o transplante. Mas o meu coração se encheu mesmo de esperança no dia que cheguei ao encontro de famílias MSUD e vi que todas as crianças tratadas pelo Dr Strauss estavam se desenvolvendo perfeitamente. Foi quando percebi que tudo que eu tinha ouvido das médicas na UTI não fazia sentido e que a minha filha poderia se desenvolver bem.

Uma família MSUD “abraça”outra família MSUD e assim por diante, e acaba virando uma grande família MSUD. É como se do dia pra noite eu tivesse ganho vários sobrinhos e a minha filha vários tios. É impressionante a conexão quando você encontra alguém que entende os seus sentimentos, as suas aflições, seja pessoalmente ou pela internet, é como se fôssemos amigos de infância, nós sentimos cada dor e cada alegria que o outro sente. Somos sim uma grande família.

Lembro de cada vibração quando uma criança recebia a tão esperada chamada e até hoje é assim. Quando a minha filha recebeu a chamada não foi diferente, estavam todos na torcida e ansiosos por notícia. Ao voltar para casa, a Letícia recebeu uma caixa com várias lembranças de diversas famílias.

Este ano eu tive a felicidade de conhecer três famílias MSUD, cada uma em seu estágio, a primeira que conheci está em busca do transplante, a segunda ainda é bem pequena e está tratando a doença, e a terceira, xará da minha filha, já fez o transplante também. E os meus olhos se enchem de lágrimas ao falar de cada uma delas, é como se fossem realmente da minha família. Eu conheci pessoalmente os pais da Laurinha, a bebê, e a nossa conversa foi tão intensa que era como se nos conhecêssemos desde a infância.

Eu amo essa grande família MSUD, que me ajudou a superar os momentos difíceis e esteve comigo para celebrar a grande vitória, alguns de longe, outros de pertinho, mas todos de coração.

A vida sem MSUD

Quando me falaram sobre a possibilidade do transplante, minha primeira reação foi negar, eu não imaginava que a doença seria tão grave e não podia aceitar que a cura seria algo tão agressivo, como um transplante.

Foram 3 anos convivendo com essa doença, 3 anos de angústias, de incertezas, lembro do meu medo diário e preocupação que a minha filha ficasse doente, uma simples gripe poderia ser fatal.

O transplante não é a solução perfeita, é como trocar um problema por outro, mas sem dúvida um problema mais fácil de lidar. Principalmente quando o objetivo é morar no Brasil, onde as crianças com doenças metabólicas não têm acesso a exames periódicos e muito menos a fórmula para o tratamento.

A minha filha teve uma complicação durante o transplante e hoje, exatamente 7 meses após a cirurgia, ainda estamos lidando com complicações. Mas apesar de tudo, eu optaria de novo por fazer o transplante.

A Letícia é perfeita e o seu desenvolvimento me surpreende a cada dia. Às vezes é difícil acreditar que os dias com MSUD acabaram, parece um sonho se tornando realidade.

Ela ainda rejeita vários tipos de alimentos, afinal, foram 3 anos sem ingerir proteína, mas ela gosta de experimentar novos sabores e sempre me pergunta o que estou comendo. Ela tem a liberdade de abrir a geladeira e escolher o que quiser, sem privações, sem medo.

E essa não é a melhor parte, para mim, a tranquilidade de não me preocupar se uma gripe ou qualquer outro vírus vai aumentar os níveis de leucina e causar uma lesão no cerébro é sem dúvida o que me faz ter a certeza de que o transplante é a cura.

Muitas mães me perguntam se elas deveriam optar pelo transplante, o que posso dizer é que eu sinto que essa foi a melhor decisão que tomei pela minha filha.

O transplante

Dia 25 de setembro de 2013, Leticia estava vomitando e teve de ser internada pela quarta vez este ano. Eu estava sozinha, mas sabia que não dava para esperar e que precisava correr para o hospital. Liguei para a nutricionista e pedi que ela me encontrasse na emergência.

Pedi a uma amiga que me levasse para o hospital e a Biazinha me acompanhou. Chegamos lá e a Leticinha nem parecia que estava doente, ela ficou brincando enquanto esperava para ser atendida e chegou a pedir mamadeira. Naquele momento, eu me questionei se tinha feito certo em levá-la para o hospital, mas com MSUD não se brinca, eu cheguei a pensar que ela poderia já estar melhor, mas decidi prevenir e passar a noite no hospital.

Quando ela foi chamada, eu já sabia o que estava por vir, inúmeras tentativas de pegar uma IV, três pessoas a segurando e ela chorando me pedindo socorro. Até que essa vez não foi das piores, a terceira tentativa foi com sucesso.

Ufa! Primeiro passo concluído. Mas nem sempre esse primeiro passo é bem sucedido, em outras internações, a IV colocada na emergência parava de funcionar durante a noite e a madrugada virava um pesadelo.

Passei a noite em claro vigiando todos os movimentos da minha pequena para ter certeza de que ela não perderia essa IV. Conversei com os médicos sobre a possibilidade de colocar a picc line na primeira hora do dia seguinte. Essa é a única forma de mantê-la no soro sem risco de perder o acesso. Já seria a terceira vez neste ano.

Finalmente com a picc line, ela poderia receber o soro especial para o tratamento de MSUD. Naquele dia, ela já não queria mais mamar e meu deu a resposta de que tomei a decisão certa. A cada dia ela piorava, cheguei  a comentar com a enfermeira que desta vez a Leticia só teria alta após o transplante.

Dia 30 de setembro, a enfermeira entra no quarto às duas horas da manhã acompanhada pelo Dr Sindhi. Eu não conseguia acreditar no que estava acontecendo. O cirurgião estava lá na minha frente e não era para fazer uma visita.

Ele mediu a barriga da minha pequena e me disse que eu poderia voltar a dormir porque ele só teria a confirmação ao amanhecer. Voltar a dormir? Como? Saí do quarto e fiquei passeando pelos corredores do hospital, e ao mesmo tempo avistava o Dr Sindhi ao telefone, eu sabia sobre o que ele estava falando, mas não conseguia obter uma resposta.

Eu estava entrando no quarto quando ele desligou o telefone e me chamou, conversamos mais um pouco, ele me falou sobre o doador e me deu quase certeza de que o transplante ocorreria naquele dia.

Quando entrei no quarto, a minha pequena acordou pedindo para brincar, eram quase 3h e tudo o que eu mais queria era vê-la brincando, não importava a hora.

Ela passou o dia no soro, sem preocupações com a fórmula.

Aquele seria o último dia com MSUD. Em breve ela estaria curada. Era inacreditável. Após 3 anos, eu não teria que me preocupar em oferecer a fórmula a cada três horas e muito mesmo pesar todos os alimentos. Não teria mais que preocupar com riscos de sequela a cada espirro ou a cada vômito. Aquela era, de fato, a hora perfeita para o transplante.

Mas apesar de toda a minha alegria, eu não poderia deixar de pensar na família que acabava de perder uma criança. Optar pela doação de órgãos no momento de dor é algo sublime, uma atitude altruísta e admirável. Outras crianças também foram salvas graças ao mesmo doador.

Eram 8 horas da noite quando a minha pequena entrou na sala de cirurgia. Começavam, naquele momento, as horas intermináveis. As primeiras 5 horas foram tensas, apesar de toda a descontração graças à visita de amigos queridos, eu não conseguia parar de pensar no que estava acontecendo no centro cirúrgico.

Por volta de 1 hora da manhã, o Dr Kyle apareceu sorrindo e nos disse que a Letícia estava curada, o novo fígado já estava conectado e funcionando perfeitamente. Ele também disse que a cirugia terminaria em aproximadamente 2 horas, mas não terminou. A próxima notícia só chegou às 7 horas da manhã quando o Dr Sindhi apareceu (não tão sorridente quanto o Dr Kyle) e nos chamou para uma sala reservada.

Ele começou a nos explicar o que tinha acontecido e eu não entendia o que ele estava falando até o momento que ele disse que a minha filha ficaria sedada enquanto esperava um novo fígado. Ela estava no topo da fila nacional e poderia receber o órgão a qualquer momento. Eu estava tão desnorteada que não conseguia assimilar o que ele estava falando. A minha filha precisaria fazer outro transplante? Era isso mesmo? Sim, foi o que ele me respondeu.

Durante a cirurgia, um coágulo se formou na artéria hepática e isso poderia fazer com que o fígado parasse de funcionar a qualquer momento. As coisas estavam ficando mais claras e eu finalmente consegui entender o que ele estava nos dizendo.

Eu ainda teria que esperar quase uma hora para ver a minha filha, parecia uma eternidade, eu queria olhar para o meu bebê, conversar com ela.

Entrar na UTI foi um dos momentos mais traumatizantes da minha vida, não foi fácil ver a minha filha sedada e entubada. E o pior, sem previsão para acordar. Ela ficaria sedada até que o novo fígado aparecesse.

Para a nossa surpresa e acredito que até para a dos médicos, os níveis começaram a baixar (o que significa que o fígado está funcionando) e eles começaram a considerar a possibilidade de manter o fígado já transplantado.

Dia 4 de outubro, a minha pequena foi levada novamente para o centro cirúrgico para que os médicos pudessem avaliar o fígado e fechar a barriguinha dela. Eu finalmente iria ver a minha filha acordada.

A cirurgia demorou pouco mais de uma hora e, algumas horas depois, a minha pequena começava a abrir os olhinhos. Ela ainda não conseguia falar por causa do tubo de respiração, mas ela acenava e me olhava.

Tiraram o tubo de respiração no dia seguinte, e a primeira coisa que ela disse foi: Mommy, I wanna go home! Foi um alívio ver a minha pequena se recuperando de forma tão rápida.

A cada dia eu podia notar uma enorme diferença, ela voltou a andar, voltou a sorrir. Ainda sentia muita dor, mas a vontade de brincar era maior e ela superava. Ela já acordava pedindo para brincar com o Choo Choo Train no playroom.  

Dia 14 de outubro, a minha pequena foi liberada para passar a tarde em casa, foi a maior alegria ver a minha filha entrando em casa após três semanas no hospital. Lembro da carinha de felicidade dela ao ver os presentes de aniversário no sofá.

À noite, hora de voltar para o hospital e receber a notícia de que ela teria alta no dia seguinte. Quanta alegria! A minha filha finalmente voltaria para casa. Eu sabia que não seria fácil, mas sem dúvida o lar é o melhor lugar para se recuperar.

Agradecer...sempre!

Hoje eu só quero dizer obrigada a Deus por ter me enviado um presente tão maravilhoso como a Letícia. Em apenas dois anos, ela me ensinou mais do que eu aprendi em 27; lições de amor, solidariedade, compaixão, perdão e recomeço.

Ela me ensinou a viver intensamente e a dar valor a cada momento. Quando ela nasceu, e eu recebi o diagnóstico de MSUD, eu sabia que ela seria uma criança especial, mas o que é uma criança especial?

A minha criança especial é alguém que me ensina diariamente o valor de um sorriso, de um beijo, de um abraço, o valor das pequenas coisas, isso é ser especial!

A minha pequena completou dois aninhos com muita alegria, aproveitou cada momento da festinha, se vestiu de minnie, dançou, cantou parabéns e até soprou a velinha.

Com dois anos, ela fala inglês e português, sabe as cores, as letras e os números. E até conta! Hoje, no elevador, ela apontou para uma mãe com duas crianças e disse: two babies!

Quando recebi o diagnóstico, tive que ouvir de uma médica que eu teria que me adaptar com a sobrevida da minha filha. É triste lembrar dos momentos naquela UTI e mais triste ainda lembrar tudo o que ouvi de cada médico, mas graças a Deus, tive forças para lutar e mostrar que todos estavam errados.

Olhar para a Letícia é ter a certeza de que uma criança com doença metabólica pode ter uma vida normal, desde que tenha uma dieta adequada e exames periódicos. Além disso, é de extrema importância que todas as crianças tenham acesso ao teste do pezinho ampliado, ele foi essencial para salvar a vida da minha filha.

Obrigada, Meu Deus!