Quando eu recebi o diagnóstico de
MSUD, mais conhecida no Brasil como leucinose, o que me deixou mais
desesperada foi não encontrar alguém com a mesma doença que a minha filha, alguém que pudesse me dar uma esperança, que pudesse me explicar como seria a
vida com MSUD.
Costumo dizer que existem alguns
anjos na vida Letícia, como um pai de um menino com MSUD que nos ligou numa
noite e nos encheu de esperança ao falar do Dr Strauss e sobre a cura com o
transplante. Mas o meu coração se encheu mesmo de esperança no dia que cheguei ao encontro de famílias MSUD e vi que todas as crianças tratadas pelo Dr
Strauss estavam se desenvolvendo perfeitamente. Foi quando percebi que tudo que
eu tinha ouvido das médicas na UTI não fazia sentido e que a minha filha
poderia se desenvolver bem.
Uma família MSUD “abraça”outra
família MSUD e assim por diante, e acaba virando uma grande família MSUD. É
como se do dia pra noite eu tivesse ganho vários sobrinhos e a minha filha
vários tios. É impressionante a conexão quando você encontra alguém que entende
os seus sentimentos, as suas aflições, seja pessoalmente ou pela internet, é
como se fôssemos amigos de infância, nós sentimos cada dor e cada alegria que o
outro sente. Somos sim uma grande família.
Lembro de cada vibração quando uma criança recebia a tão esperada chamada e até hoje é assim. Quando a
minha filha recebeu a chamada não foi diferente, estavam todos na torcida e
ansiosos por notícia. Ao voltar para casa, a Letícia recebeu uma caixa com
várias lembranças de diversas famílias.
Este ano eu tive a felicidade de
conhecer três famílias MSUD, cada uma em seu estágio, a primeira que conheci
está em busca do transplante, a segunda ainda é bem pequena e está tratando a
doença, e a terceira, xará da minha filha, já fez o transplante também. E os
meus olhos se enchem de lágrimas ao falar de cada uma delas, é como se fossem
realmente da minha família. Eu conheci pessoalmente os pais da Laurinha, a
bebê, e a nossa conversa foi tão intensa que era como se nos conhecêssemos desde
a infância.
Eu amo essa grande família MSUD, que me ajudou a
superar os momentos difíceis e esteve comigo para celebrar a grande vitória,
alguns de longe, outros de pertinho, mas todos de coração.
