Dia 25 de
setembro de 2013, Leticia estava vomitando e teve de ser internada pela quarta
vez este ano. Eu estava sozinha, mas sabia que não dava para esperar e que
precisava correr para o hospital. Liguei para a nutricionista e pedi que ela me
encontrasse na emergência.
Pedi a uma
amiga que me levasse para o hospital e a Biazinha me acompanhou. Chegamos lá e
a Leticinha nem parecia que estava doente, ela ficou brincando enquanto
esperava para ser atendida e chegou a pedir mamadeira. Naquele momento, eu me
questionei se tinha feito certo em levá-la para o hospital, mas com MSUD não se
brinca, eu cheguei a pensar que ela poderia já estar melhor, mas decidi
prevenir e passar a noite no hospital.
Quando ela
foi chamada, eu já sabia o que estava por vir, inúmeras tentativas de pegar uma
IV, três pessoas a segurando e ela chorando me pedindo socorro. Até que essa
vez não foi das piores, a terceira tentativa foi com sucesso.
Ufa!
Primeiro passo concluído. Mas nem sempre esse primeiro passo é bem sucedido, em
outras internações, a IV colocada na emergência parava de funcionar durante a
noite e a madrugada virava um pesadelo.
Passei a
noite em claro vigiando todos os movimentos da minha pequena para ter certeza
de que ela não perderia essa IV. Conversei com os médicos sobre a possibilidade
de colocar a picc line na primeira hora do dia seguinte. Essa é a única forma
de mantê-la no soro sem risco de perder o acesso. Já seria a terceira vez neste
ano.
Finalmente
com a picc line, ela poderia receber o soro especial para o tratamento de MSUD.
Naquele dia, ela já não queria mais mamar e meu deu a resposta de que tomei a
decisão certa. A cada dia ela piorava, cheguei
a comentar com a enfermeira que desta vez a Leticia só teria alta após o
transplante.
Dia 30 de
setembro, a enfermeira entra no quarto às duas horas da manhã acompanhada pelo
Dr Sindhi. Eu não conseguia acreditar no que estava acontecendo. O cirurgião
estava lá na minha frente e não era para fazer uma visita.
Ele mediu a
barriga da minha pequena e me disse que eu poderia voltar a dormir porque ele
só teria a confirmação ao amanhecer. Voltar a dormir? Como? Saí do quarto e
fiquei passeando pelos corredores do hospital, e ao mesmo tempo avistava o Dr
Sindhi ao telefone, eu sabia sobre o que ele estava falando, mas não conseguia obter
uma resposta.
Eu estava
entrando no quarto quando ele desligou o telefone e me chamou, conversamos mais
um pouco, ele me falou sobre o doador e me deu quase certeza de que o
transplante ocorreria naquele dia.
Quando
entrei no quarto, a minha pequena acordou pedindo para brincar, eram quase 3h e
tudo o que eu mais queria era vê-la brincando, não importava a hora.
Ela passou
o dia no soro, sem preocupações com a fórmula.
Aquele
seria o último dia com MSUD. Em breve ela estaria curada. Era inacreditável.
Após 3 anos, eu não teria que me preocupar em oferecer a fórmula a cada três
horas e muito mesmo pesar todos os alimentos. Não teria mais que preocupar com
riscos de sequela a cada espirro ou a cada vômito. Aquela era, de fato, a hora
perfeita para o transplante.
Mas apesar
de toda a minha alegria, eu não poderia deixar de pensar na família que acabava
de perder uma criança. Optar pela doação de órgãos no momento de dor é algo
sublime, uma atitude altruísta e admirável. Outras crianças também foram salvas
graças ao mesmo doador.
Eram 8
horas da noite quando a minha pequena entrou na sala de cirurgia. Começavam,
naquele momento, as horas intermináveis. As primeiras 5 horas foram tensas,
apesar de toda a descontração graças à visita de amigos queridos, eu não
conseguia parar de pensar no que estava acontecendo no centro cirúrgico.
Por volta
de 1 hora da manhã, o Dr Kyle apareceu sorrindo e nos disse que a Letícia
estava curada, o novo fígado já estava conectado e funcionando perfeitamente.
Ele também disse que a cirugia terminaria em aproximadamente 2 horas, mas não
terminou. A próxima notícia só chegou às 7 horas da manhã quando o Dr Sindhi
apareceu (não tão sorridente quanto o Dr Kyle) e nos chamou para uma sala
reservada.
Ele começou
a nos explicar o que tinha acontecido e eu não entendia o que ele estava
falando até o momento que ele disse que a minha filha ficaria sedada enquanto
esperava um novo fígado. Ela estava no topo da fila nacional e poderia receber
o órgão a qualquer momento. Eu estava tão desnorteada que não conseguia
assimilar o que ele estava falando. A minha filha precisaria fazer outro transplante?
Era isso mesmo? Sim, foi o que ele me respondeu.
Durante a
cirurgia, um coágulo se formou na artéria hepática e isso poderia fazer com que
o fígado parasse de funcionar a qualquer momento. As coisas estavam ficando
mais claras e eu finalmente consegui entender o que ele estava nos dizendo.
Eu ainda
teria que esperar quase uma hora para ver a minha filha, parecia uma
eternidade, eu queria olhar para o meu bebê, conversar com ela.
Entrar na
UTI foi um dos momentos mais traumatizantes da minha vida, não foi fácil ver a
minha filha sedada e entubada. E o pior, sem previsão para acordar. Ela ficaria
sedada até que o novo fígado aparecesse.
Para a
nossa surpresa e acredito que até para a dos médicos, os níveis começaram a
baixar (o que significa que o fígado está funcionando) e eles começaram a
considerar a possibilidade de manter o fígado já transplantado.
Dia 4 de
outubro, a minha pequena foi levada novamente para o centro cirúrgico para que
os médicos pudessem avaliar o fígado e fechar a barriguinha dela. Eu finalmente
iria ver a minha filha acordada.
A cirurgia
demorou pouco mais de uma hora e, algumas horas depois, a minha pequena
começava a abrir os olhinhos. Ela ainda não conseguia falar por causa do tubo
de respiração, mas ela acenava e me olhava.
Tiraram o
tubo de respiração no dia seguinte, e a primeira coisa que ela disse foi:
Mommy, I wanna go home! Foi um alívio ver a minha pequena se recuperando de
forma tão rápida.
A cada dia
eu podia notar uma enorme diferença, ela voltou a andar, voltou a sorrir. Ainda
sentia muita dor, mas a vontade de brincar era maior e ela superava. Ela já
acordava pedindo para brincar com o Choo Choo Train no playroom.
Dia 14 de
outubro, a minha pequena foi liberada para passar a tarde em casa, foi a maior
alegria ver a minha filha entrando em casa após três semanas no hospital.
Lembro da carinha de felicidade dela ao ver os presentes de aniversário no
sofá.
À noite,
hora de voltar para o hospital e receber a notícia de que ela teria alta no dia
seguinte. Quanta alegria! A minha filha finalmente voltaria para casa. Eu sabia
que não seria fácil, mas sem dúvida o lar é o melhor lugar para se recuperar.
Uma criança cheia de sorte e saúde, uns pais cheios de alegria e esperança!
ResponderExcluirlinda mensagem ,....obrigada!
Muitas felicidades pela vida fora
parabens pela batalha vencida! para as duas
ResponderExcluirPrima Jordane estou torcendo por vcss!! Deus esta no controle!! bj prima Ana Moura do Brasi.
ResponderExcluirPodia me falar mais sobre o transplante. O meu filho tambem tem MSUD e foi posta a possibilidade de transplante estou apavorada.
ResponderExcluirPatricia