A vida sem MSUD

Quando me falaram sobre a possibilidade do transplante, minha primeira reação foi negar, eu não imaginava que a doença seria tão grave e não podia aceitar que a cura seria algo tão agressivo, como um transplante.

Foram 3 anos convivendo com essa doença, 3 anos de angústias, de incertezas, lembro do meu medo diário e preocupação que a minha filha ficasse doente, uma simples gripe poderia ser fatal.

O transplante não é a solução perfeita, é como trocar um problema por outro, mas sem dúvida um problema mais fácil de lidar. Principalmente quando o objetivo é morar no Brasil, onde as crianças com doenças metabólicas não têm acesso a exames periódicos e muito menos a fórmula para o tratamento.

A minha filha teve uma complicação durante o transplante e hoje, exatamente 7 meses após a cirurgia, ainda estamos lidando com complicações. Mas apesar de tudo, eu optaria de novo por fazer o transplante.

A Letícia é perfeita e o seu desenvolvimento me surpreende a cada dia. Às vezes é difícil acreditar que os dias com MSUD acabaram, parece um sonho se tornando realidade.

Ela ainda rejeita vários tipos de alimentos, afinal, foram 3 anos sem ingerir proteína, mas ela gosta de experimentar novos sabores e sempre me pergunta o que estou comendo. Ela tem a liberdade de abrir a geladeira e escolher o que quiser, sem privações, sem medo.

E essa não é a melhor parte, para mim, a tranquilidade de não me preocupar se uma gripe ou qualquer outro vírus vai aumentar os níveis de leucina e causar uma lesão no cerébro é sem dúvida o que me faz ter a certeza de que o transplante é a cura.

Muitas mães me perguntam se elas deveriam optar pelo transplante, o que posso dizer é que eu sinto que essa foi a melhor decisão que tomei pela minha filha.