A família MSUD

Quando eu recebi o diagnóstico de MSUD, mais conhecida no Brasil como leucinose, o que me deixou mais desesperada foi não encontrar alguém com a mesma doença que a minha filha, alguém que pudesse me dar uma esperança, que pudesse me explicar como seria a vida com MSUD.

Costumo dizer que existem alguns anjos na vida Letícia, como um pai de um menino com MSUD que nos ligou numa noite e nos encheu de esperança ao falar do Dr Strauss e sobre a cura com o transplante. Mas o meu coração se encheu mesmo de esperança no dia que cheguei ao encontro de famílias MSUD e vi que todas as crianças tratadas pelo Dr Strauss estavam se desenvolvendo perfeitamente. Foi quando percebi que tudo que eu tinha ouvido das médicas na UTI não fazia sentido e que a minha filha poderia se desenvolver bem.

Uma família MSUD “abraça”outra família MSUD e assim por diante, e acaba virando uma grande família MSUD. É como se do dia pra noite eu tivesse ganho vários sobrinhos e a minha filha vários tios. É impressionante a conexão quando você encontra alguém que entende os seus sentimentos, as suas aflições, seja pessoalmente ou pela internet, é como se fôssemos amigos de infância, nós sentimos cada dor e cada alegria que o outro sente. Somos sim uma grande família.

Lembro de cada vibração quando uma criança recebia a tão esperada chamada e até hoje é assim. Quando a minha filha recebeu a chamada não foi diferente, estavam todos na torcida e ansiosos por notícia. Ao voltar para casa, a Letícia recebeu uma caixa com várias lembranças de diversas famílias.

Este ano eu tive a felicidade de conhecer três famílias MSUD, cada uma em seu estágio, a primeira que conheci está em busca do transplante, a segunda ainda é bem pequena e está tratando a doença, e a terceira, xará da minha filha, já fez o transplante também. E os meus olhos se enchem de lágrimas ao falar de cada uma delas, é como se fossem realmente da minha família. Eu conheci pessoalmente os pais da Laurinha, a bebê, e a nossa conversa foi tão intensa que era como se nos conhecêssemos desde a infância.

Eu amo essa grande família MSUD, que me ajudou a superar os momentos difíceis e esteve comigo para celebrar a grande vitória, alguns de longe, outros de pertinho, mas todos de coração.