Minha Pequena Flor

Quando a Letícia nasceu, eu não podia imaginar o quanto a minha vida mudaria. A minha segunda filha, ela nasceu perfeita, linda, uma verdadeira princesa. Logo que chegou no quarto, começou a mamar, mas já na primeira noite eu percebi que havia algo estranho, ela chorava muito, um choro estridente, era como se ela estivesse sentindo uma dor.
Ela teve alta e foi para casa muito bem, mas o choro se repetiu por alguns dias e eu imaginava que era apenas uma cólica. No sétimo dia de vida, ela se recusou a mamar algumas vezes, passou o dia inteiro chorando e ali eu tive a certeza de que algo não estava bem. Liguei para a pediatra e ela receitou um remédio para dor, mas no dia seguinte ela não quis mamar e teve de ser internada.
Ela tinha perdido muito peso e nesse dia estava sonolenta, ela não chorava tanto quanto antes, mas também não tinha mais expressão, ela só dormia. Fizeram vários exames, mas ninguém imaginava o que ela tinha. Os dias foram passando e ela só piorava, os resultados chegavam e todos estavam normais, só faltava o teste do pezinho, mas eu não me preocupava com esse porque ela já tinha feito um com 6 dias de vida e o resultado foi normal.
Após 7 dias de espera, a minha filha teve o diagnóstico, doença do xarope de bordo ou maple syrup urine disease (MSUD), uma doença detectada pelo teste do pezinho e caracterizada pelo aumento dos aminoácidos leucina, isoleucina e valina. Mas o que aquilo significava? Que doença era aquela? Nem os médicos sabiam me responder. A única informação que me deram era que a minha filha entraria imediatamente no soro e que ela precisaria tomar um leite especial.
Eu ficava me perguntando porque aquele teste tinha indicado essa doença, ela já tinha um resultado normal e a doença havia sido investigada. Em qual resultado eu deveria acreditar? Quando pesquisei sobre MSUD, tive a certeza de que o segundo teste era o certo porque ela apresentava alguns dos sintomas descritos.
A verdade é que ninguém naquela UTI conhecia a doença e nem sabiam como iniciar o tratamento da minha filha. Ela ficou no soro por uma semana enquanto esperava a fórmula especial e alguém que soubesse como preparar.
Após 47 dias na UTI, a minha pequena finalmente recebeu alta, mas a vida dela ainda era uma incerteza para mim porque nem os médicos sabiam como seria o seu desenvolvimento. Eu não consegui encontrar um especialista que pudesse tirar as minhas dúvidas e tive que ir aos EUA buscar o tratamento correto para o meu bebê.
Conhecer o Dr. Strauss foi uma das experiências mais incríveis da minha vida, ele me fez perceber o quanto a doença da minha filha é perigosa e que eu teria que ser muito cuidadosa com o tratamento dela. Ele trocou a fórmula e ajustou os níveis dela em tempo recorde, quando voltamos para o Brasil, ela já era outro bebê.
Foi um ano difícil, tive que abrir mão da minha vida pessoal para me dedicar integralmente aos cuidados da minha filha. Ela precisava mamar nas horas certas e não podia ficar doente porque uma simples gripe podia causar uma crise metabólica. Eu ficava a maior parte do tempo em casa cuidando dela e evitava sair para protegê-la.
Eu não tenho dúvidas de que esse cuidado foi essencial para o sucesso no tratamento da minha filha. Ao lado dela, eu aprendi a viver intensamente cada dia e a cada momento ela me surpreendia, minha pequena guerreira!
A Letícia é perfeita, e agradeço a Deus por ter enviado este presente para a minha vida. Ela me ensinou a valorizar a vida e respeitar as diferenças. Graças a ela, conheci pessoas maravilhosas e descobri que o ser humano pode ser cada dia melhor.